Trabajos de Practicanato de Maestría en Salud Materno Infantil. UNC.

Control de salud de los niños con capacidades diferentes. Neuquén 2008.

Practicanato.

Autores: Dra. María C. Furlan. Dr. Sergio D. Schvartzman.

Tutoría: Lic. Mgter. Yolanda Bettoni.

Octubre de 2008.

Resumen.

El avance científico y tecnológico ha cambiado la epidemiología de las enfermedades de la infancia. La aparición de vacunas, antibióticos y nuevas modalidades de tratamiento permiten actualmente la sobrevida del recién nacido de alto riesgo y de niños con enfermedades que años atrás eran mortales. Este nuevo horizonte del progreso médico ha dado lugar a una mayor población de niños y adolescentes con enfermedades crónicas que condicionan algún grado de discapacidad. Sus vidas se encuentran limitadas por obstáculos físicos o sociales, y suelen ser objeto de discriminación a causa de los prejuicios o la ignorancia y es posible que muchos de ellos no tengan acceso a servicios esenciales.

Es habitual ver que estos niños son llevados a la atención médica especializada o a programas de rehabilitación pero no cuentan con un médico de cabecera y no son incluidos en los controles de salud como todo niño sano. Esto implica no sólo la pérdida de oportunidades de promoción y prevención, sino también una falta de equidad al no ofrecerles la posibilidad de que gocen de los beneficios que tienen los otros niños. Entendemos por equidad en salud no que todos reciban la misma atención, sino que cada uno reciba la atención que necesita, garantizando de este modo la igualdad de oportunidades.

Se trata de niños con necesidades especiales de atención médica y necesidades de asistencia para incorporarse a la sociedad, ambas no siempre contempladas. La discriminación de la que frecuentemente son víctimas proviene tanto de la sociedad en sentido amplio como de las instituciones del Estado (Salud, Educación, seguridad social).

Hay una amplia variedad de minusvalías o capacidades diferentes que limitan de varias formas el potencial desarrollo y la actividad del niño. Desde retraso mental, dificultad en el aprendizaje y comunicación limitación de la actividad física, deformidades físicas más o menos evidentes, necesidad de utilización de dispositivos especiales para su desenvolvimiento, etc.

Si bien la responsabilidad de criar y cuidar de estos niños es de los padres, de la familia el médico de cabecera puede y debe brindar ayuda, apoyando a la familia a aceptar esta responsabilidad pero al mismo tiempo encontrar el espacio externo necesario para un desarrollo optimo, que permita ejercer todo el potencial para alcanzar una mejor calidad de vida.

El objetivo será que el niño haga uso de sus facultades de la mejor manera posible, sea aceptado por la sociedad y pueda valerse a sí mismo tanto como le sea posible.

Desde hace algunos años, los niños con capacidades diferentes han sido incorporados a guarderías, jardines maternales o planes de mamás cuidadoras, éstas son en la realidad familias que reciben en sus domicilios estos niños que presentan algún grado de dificultad y no son aceptados en las instituciones.

Las instituciones (guarderías, jardines maternales y jardines de infantes) que reciben a estos niños lo hacen condicionado a un informe previo del médico de cabecera al que se le debe adjuntar el informe del trabajador social. Todo esto demora algunos meses. Da la sensación que es más importante la responsabilidad administrativa que la oportunidad de incorporarlos.

Hemos encontrado de todas formas, menor resistencia en las instituciones que dependen de la Municipalidad yo de Acción Social en las correspondientes al ambiente privado, no tanto por el personal directivo o docente, sino muchas veces por los papás de los “niños sanos” que no ven como “justo” que sus hijos compartan juegos y/o distintos adiestramientos con niños no iguales a los suyos.

En Neuquén existen escuelas especiales para niños con deficiencias sensoriales (disminuidos visuales e hipoacúsicos) y para discapacidades severas motrices e intelectuales. Los niños con deficiencias leves y síndrome de Down en general son incluidos en las escuelas comunes.

Es muy aleccionador y emotivo ver que entre ellos “sanos” y “no sanos” la relación es muy buena. Siempre surge de entre los “sanos”, el solidario, aquel que ayuda o facilita algún elemento para que el no “sano”, realice o pueda alcanzar lo que el resto del grupo. Se observa en general que para ellos no hay diferencias.

En cuanto a las oportunidades de recreación y deportes está aún por desarrollarse, las posibilidades son pocas y para niños mayores de 6 años. Sería de mucha utilidad no dispersar esfuerzos, utilizar en forma coherente y optima todos los recursos que la comunidad nos brinda para que estos niños con capacidades diferentes alcancen a desarrollar todo su potencial. Que nuestras expectativas se tornen más realistas y tolerantes, más emocionales que academicistas ya que mejorando la calidad de vida del minusválido mejoramos por añadidura la de la sociedad en su conjunto, nos convertimos en seres verdaderamente humanos.

Estos pacientes suelen recibir una atención fragmentaria por parte de múltiples especialistas, que no los conocen en profundidad, que transmiten mensajes diferentes y que focalizan su atención en aspectos específicos de la patología. Estos niños y sus familias necesitan una atención integral, de contención, comprensión y participación. Una estrategia de atención primaria, coordinada por el médico de cabecera y articulando las intervenciones de rehabilitación mejoraría la calidad de vida y la inserción social de este grupo.

Para poder incluir a estos niños en los controles de niño sano es necesario un cambio del paradigma de salud, ya que deben considerarse básicamente sanos más allá y a pesar del impedimento que presenten. Es por ello que los autores realizan este trabajo a fines de revertir la situación planteada.


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