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Informe sobre Discapacidad y Familia.

Discapacitados: cuidarlos es cuidar a las familias.

Contener al grupo. Es clave para promover una buena calidad de vida de todos los miembros. Lograr la autodeterminación de los hijos es un desafío. Integrarlos, una tarea cotidiana.

10/07/13. Fuente: Diario La Voz del Interior. Informe: Rosana Guerra.

 

“Hay mucha soledad. Es un camino muy solitario el que tiene que hacer la familia. Sentís que cargás una gran mochila sobre tus hombros, llena de responsabilidades y exigencias y en una situación de gran desamparo”. Ese es el mensaje que comparten los integrantes de las familias que cuidan a algún integrante dis­capacitado.

“En rigor, todos podemos ser discapacitados en algún momento de nuestras vidas, porque la discapacidad es algo que acontece, no es ni un premio ni un castigo, es una circunstancia que sucede independientemente de nuestras decisiones”, explica Alicia Arenaza, psicóloga y magíster en psiconeuroinmunoendocrinología por la Universidad Favaloro de Buenos Aires.

La especialista agrega que, a medida que pasan los años, hay más probabilidades de tener en algún momento un factor discapacitante, por lo que se requieren políticas que apoyen a los cuidadores y a los familiares de esas familias. Existen crisis accidentales, inesperadas, que desafían abiertamente y muchas veces de forma abrupta la estabilidad del sistema familiar e impone alteraciones, como puede ocurrir con la muerte temprana de uno de los progenitores o un hijo, el diagnóstico de una enfermedad o discapacidad de un hijo, o la limitación crónica de uno de los cónyuges. “Y las familias atraviesan por distintas etapa de duelo, de shock, de anhelo y búsqueda, de desorganización y desesperanza y de reorganización”, aclara Blanca Núñez, coautora –junto con Liliana Pantano y Alicia Arenaza– del libro ¿Qué necesitan las familias de per­sonas con discapacidad?, que Apadimpresentó en Córdoba a comienzos de junio.

Esta organización del tercer sector trabaja desde un enfoque de derechos, de promoción de la participación, promoviendo la diversidad como valor social. “Trabajamos en la educación, la capacitación y el derecho al trabajo, a la salud, la cultura, al deporte y a la identidad. Por eso, es necesario que se favorezca la inserción de las familias en clubes, en espacios comunitarios”, indica Martín Passini, encargado de Comunicación Institucional en Apadim.

Pensar en la calidad de vida de la familia que tiene una persona discapacitada es clave. Porque en la mirada de la persona que tiene una discapacidad la familia puede quedar afuera. “Muchas veces, cuando son consultados sobre sus necesidades, los integrantes del núcleo familiar comienzan a hablar de las necesidades de las personas discapacitadas y se olvidan de las propias. Se repliegan, se aíslan y se olvidan de sí mismos”, cuenta Arenaza. Es por esto que brindar espacios de contención para que las familias también puedan tener calidad de vida se convierte en algo clave. Lo que no está contemplado es cómo las familias pueden resolver las situa­ciones traumáticas cuando no tienen espacios institucionales para poder expresar sus nece­sidades y resolverlas. Es im­portante que se creen espacios en los que puedan compartir lo que les pasa con grupos de pares, porque el efecto de cuidado está en el apoyo mutuo.

La calidad de vida está vinculada con el grado en que colman las necesidades de los miembros de las familias, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y en el que pueden hacer cosas que son importantes para ellos”, describe Liliana Pantano.

En muchos casos, se demanda tiempo para salir a trabajar, hecho vivido como única alternativa de “respiro” personal. Y en otros casos, la falta de tiempo personal del cuidador principal llega al extremo de experimentarlo como la traba para hacer reposo, incluso ante el caso extremo de una enfermedad. Y una constante: el cuidador principal plantea la necesidad de tiempo personal para el ocio, pero el sentimiento de culpa que acompaña a esta demanda lleva a que se exprese con poco convencimiento. 

Propuesta. Las especialistas también promueven una propuesta de Servicio de Apoyo y Asesoramiento orientado a mejorar la calidad de vida familiar y la formación profesional especializada. Plantean la necesidad de que se creen servicios estructurados, independientes, que consideren a las familias como cliente del servicio, receptora de apoyos y recursos, así como co-proveedora de los mismos. Y también que cumplan funciones de coordinación de diferentes servicios y organizaciones en la tarea que llevan adelante con una misma familia. “Además, que se capacite a los profesionales que integren los servicios de apoyo y asesoramiento a familias y que estos se implementen como parte de una política de salud estatal”, proponen las autoras de la investigación.

Entre las conclusiones más importantes del estudio se considera que más del 60 por ciento de los cuidadores son mujeres, un resultado que sigue mostrando la tendencia de que tradicionalmente la mujer asume el rol de cuidadora, aunque de a poco los hombres se van comprometiendo en distintas tareas vinculadas al cuidado. También se halló que la presencia femenina está vinculada con el parentesco con el miembro con discapacidad que representan (madres, abuelas, tías, hermanas o hijas de alguna persona discapacitada). A la convocatoria respondieron mayoritariamente familias de personas con discapacidad mental e intelectual que representaron casi el 50 por ciento del total de familiares consultados. Le siguieron los casos de discapacidad motriz (24, 3 por ciento), múltiple (17,4 por ciento), sensorial (7,7 por ciento) y del habla (0,9 por ciento).

Ayuda mutua, una opción para asistir mejor al ser querido.

Apadim. La asociación tiene un grupo de padres de niños con discapacidad. Insisten en que aislarse es aislar también al discapacitado.

Emilio Saavedra es integrante del grupo de padres de Apadim y analiza las implicancias y la influencia de la cultura en el tema de la discapacidad. “Hay un paradigma cultural por el cual el discapacitado tiene que ir necesariamente a un lugar de depósito, una escuela, una institución. Y de lo que se trata, por el contrario, es de involucrarse, interactuar culturalmente con las personas discapacitadas y con sus familias”.

Y somos nosotros, las familias, quienes nos tenemos que insertar en la sociedad”, agrega convencida Verónica Cajal, otra mamá miembro del grupo. En su caso, tiene un hijo con síndrome de Down y asegura que lo primero es pedir ayuda. “Lo importante es juntarse con pares y otros padres con hijos discapacitados para compartir lo que le pasa a cada uno. Tratamos de generar apoyo entre nosotros, pero tendría que haber más información desde el Estado sobre el tema de familia y discapacidad desde un enfoque de derechos y con la mirada inclusiva”, advierten. Los padres insisten en la necesidad de que se implemente un trabajo colaborativo con la escuela, la familia, el club, con todas las instituciones. “Es clave lograr la autodeterminación en nuestros hijos, porque estas situaciones generan mucha culpa y nos cuesta mucho despegarnos de ellos. Y porque nosotros en algún momento envejeceremos y ellos necesitarán autosustentarse”, remarca Verónica.

A su turno, otra mamá, Marité Córdoba, confiesa que al principio estaba muy desorientada. “Tengo un hija con síndrome de Down y, al principio, no sabía que hacer. Estar en el grupo de padres de Apadim me dio esperanza y fortaleza para afrontar nuestra realidad como papás y como familia. Aprendí a poner límites a mi hija, y aunque al comienzo me costó bastante y al final lo logré”, dice.

Clara Salvo, tiene tres hijos de los cuales uno padece síndrome de Down. “A mí me ayudó a comprender que todos tenemos oportunidades y los mismos derechos. Yo me sentía muy aislada antes de insertarme en Apadim y cuando me integré disminuyó mucho mi angustia y me sentí muy contenida. Me dio vida social, encontré un espacio de integración donde se comparten vivencias”, señala. La mamá agrega que compartir con otros es permitirle a tu hijo que también lo haga. Es una forma de abrirle el mundo. “Si uno está encerrado como familia, tu hijo está aislado”, finaliza convencida.

Investigación

El libro ¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? es el resultado de una investigación que surgió en el marco del curso de posgrado en Familia y Discapacidad de la Universidad Favaloro. En el proceso se indagó sobre qué experimentan las familias que tienen al menos un miembro con alguna discapacidad, a efectos de promover un campo de especialización para desarrollar respuestas a sus necesidades y promover los derechos de todos los miembros con y sin discapacidad.

Para el trabajo, se relevaron 228 familias, en su mayoría pertenecientes a niveles socioeconómicos medios y medio-bajos, con presencia de discapacidad de distintos lugares de Argentina. También se consultó acerca de las necesidades experimentadas por estas familias a 52 profesionales.

Los grupos consultados pertenecen a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Conurbano bonaerense, (Santa Teresita, Gran Buenos Aires, Tornquist; Santa Fe, (Santa Fe, Rosario, Sunchales, Santo Tomé, Colonia Esperanza), Corrientes (Santo Tomé y Goya); Neuquén (Neuquén, Cutral-Co, Confluencia Covunco), Córdoba (Córdoba, Río Cuarto), Entre Ríos (Concepción del Uruguay), Chaco (Resistencia), La Pampa (Santa Rosa), Tucumán (San Miguel de Tucumán), San Juan (San Juan), Corrientes (Corrientes) y, en un caso, familiares de personas con osteogénesis imperfecta de Venezuela (Caracas).


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